Professoressa Irene Gottlob

[farfalla]

Ciao, io non so l'inglese e quindi nn visito il sito inglese del nistagmo nè i referenti dell'associazione, ma qualcuno di voi conosce ho ha contattato la prof in oggetto. E' Primario divisione oculistica università di LEICESTER ( Inghilterra) ha in cura da anni pazienti con nistagmo, ed ha sperimentato la tecnica MRI funzionale, non so cos'è. C'è qualcuno che ne sa di +. Ciao a tutti Farfalla

[Hans]

Salve Farfalla,
la Prof.ssa Gottlob è di sicuro una tra le prime 5 al mondo nel campo nistagmo. E' lei, che con il suo gruppo di ricerca ha scoperto il gene FRMD 7 (il primo gene identificato associato al nistagmo idiopatico infantile). La tecnica MRI f, non è una tecnica terapeutica!!!! E' la Risonanza magnetica funzionale, un esame diagnostico.
Su di lei non c'è da discutere tanto.
Saluti.

[farfalla]

Grazie Hans che mi hai risposto, è Lei che Del Colle ha contattato x avere la posologia del Gabapentin a mio marito, volevo sapere se esistevano pazienti (inglesi????) seguiti da Lei o se in Italia avevamo un equivalente cui appoggiarci x le ns problematiche. Ciao Grazie

[farfalla]

rettifico : o sia in contatto con Lei .

[farfalla]

altra domanda: chi sono le altre 4 persone specializzate in nistagmo? chi possiamo contattare direttamente? escludi Nucci ci ho già provato mi è sembrato un vero S..... (parere personale), meglio neanche incontrarlo (troppo pieno di sè - IO SONO UNO SCIENZIATO , UN LUMINARE - ma va sulla luna allora e restaci), avevo contattato anche Frosini di Firenze mi pare, ma pure Lui tramite mail non mi ha fatto una buona impressione, spero che tra i 4 non ci siano anche loro, ma gente + disponibile e interessata alla cura delle persone, più che delle tasche . Ciao a presto

[Hans]

Tra gli specialisti oculisti con buone conoscenze sul nistagmo rientrano anche loro, Frosini e Nucci. Tieni conto che mi sono riferito a oculisti, il Dr. Del Colle è neurologo. Per cui esistono altre specialità interessate alla materia. Anche se più meno ci fermiamo qui, per quanto riguarda il nistagmo congenito idiopatico e sensoriale.
Saluti.

[Lorenzo]

farfalla,
Non ho trovato riferimenti alla professoressa in questione nella sezione inglese del forum, né la conosco se non di nome. Mi dispiace. E' chiaro però, come dice Hans, che sembra essere uno degli esperti mondiali in fatto di nistagmo. Per quanto riguarda la ricerca del medico credo, anche leggendo altri post ed esperienze, che sia un mix di competenze (deve ovviamente essere una persona preparata) ma anche affinità.
Lorenzo

[Hans]

Ciao Lorenzo e ciao Farfalla,
la Prof.ssa Gottlob è parte integrante del forum o meglio, del network sul nistagmo. E' a lei e al gruppo di Leicester e ad altri importanti gruppi inglesi che vanno parte degli introiti ottenuti dalle donazioni.
Curiosate nei link.
Saluti.

http://www.nystagmusnet.org/About.htm
http://www.nystagmusnet.org/Research.htm

[Lorenzo]

Bravo hans, quelle pagine mi erano sfuggite. Mi sembra di capire (ma non vorrei sbagliare) che non ci siano però esperienze dirette di utenti dei forum.
Lorenzo.

[Hans]

Credo che la Prof.ssa si a incentrata maggiormente nella parte diagnostica e nella ricerca, ma si muove necessariamente anche con un team in grado di intervenire chirurgicamente, e anche con ottimi risultati. Non so però se sia direttamente lei ad intervenire.

viewtopic.php?f=2&t=18699&p=24783&hilit=gottlob#p24783

"With each appt at the hospital I found out more about his prescription... sometimes good news but then sometimes not so good. We later discovered Leo also has an astigmatism. When Leo was prescribed glasses, I persevered but then realised that he couldn't see through the frame with his head turn (severe left of his eyes). I was told off at hospital until we finally saw 'The Professor' (Prof Gottlob at Leicester). She instantly stated that he couldn't wear glasses and would need surgery He had the surgery last December to correct his head turn and move his null point to the centre. The operation was a 100% success and has made a huge impact on Leo's life. It has also lessened the 'wobble'. Leo now wears glasses daily for his astigmatism and most people never even notice the Nystagmus. He is like any other boy. He's just completed his first year at school and loves drawing, football, climbing and riding his bike without stabilisers ".

Da lei giungono soggetti che andranno incontro a sperimentazione e il reclutamento viene fatto anche sul forum.

viewtopic.php?f=6&t=20265

[farfalla]

wow fantastiche informazioni erano quelle che cercavo. BBRRAAVVIISSIMI. Ora non è che anche noi possiamo inserirci e creare dei punti di collegamento in Italia? Del Colle ha già un contatto, non si riesce ad inserirlo nel team di ricercatori, anche solo x avere i farmaci gratuiti. Chi deve fare questi passi x avere contatti? DEl Co9lle c'ho già provato non ha molto tempo, in ospedale a Legango lo fanno già impazzire con altre rogne, fatemi sapere se potete conttarla Voi direttamente che conoscete l'inglese. Ciao Farfalla

[farfalla]

Ciao Hans ho letto il tuo sfogo. Ti capisco. Ora ho scritto una mail a uno del Ministero chiedendogli cosa può fare dal suo osservatorio, deve ancora rispondermi, non ho tante speranze comunque c'ho provato. Ti faccio sapere la risposta, anche xchè devrobe averLa letta anche la Taruscio che è responsabile del ministero, da dove ti scrivo non ho i riferimenti ai personaggi ecco xchè sono poco chiara. ciao

[farfalla]

ciao ho visto che su facebook c'è il suo profilo, ho inviato il messaggio di amicizia, non so con la lingua come funziona, lo scoprirò e ti farò sapere. ciao a tutti