legge 104 e invalidità civile

[Elibi]

Ciao a tutti
Ho provato a cercare nel forum ma non ho trovato nessuna informazione circa eventuali post su questo argomento.. Io ho due bimbi con nistagmo pendolare orizzontale derivante da albinismo oculare di 5 e 1 anno rispettivamente. Siamo stati consigliati dal centro di riabilitazione visiva di firenze (che consiglio per chi vive in zona, ci sono persone veramente in gamba che danno un enrome sostegno, sia pratico che morale..) ci hanno informato sulla possibilità di avviare l'iter per l'invalidità civile e la legge 104 al fine di poter usufruire di una serie di agevolazioni anche di natura economica (come ad esempio l'indennità di frequenza) ed eventuali permessi per i genitori dal lavoro (solo se fosse riconosciuta anche la gravità, cosa che sinceramente spero non succeda..). Ovviamente immagino che non tutte le persone affette da nistagmo abbiano necessità di chiedere questa 'opzione', il mio bimbo più grande, pietro, è sull'ordine di 1,5 decimi di vista, anche se non si sa come possa essere così dato che fa praticamente tutto... Al centro ci hanno spiegato che sotto i 3/10 non correggibili si rientra nella categoria di ipovedente e quindi si può chiedere tale agevolazione (oltre ad avere un rimborso da parte della ASL quando si devono fare gli occhiali). Noi ci abbiamo messo più di 4 anni per superare le resistenze anche psicologiche che avevamo a richiedere tale 'status': alla fine ci siamo decisi a fare la richiesta dato che non facendola purtroppo il problema non si elimina da se'.. le mie più forti resistenze sono legate al sostegno scolastico, stiamo cercando di far crescere i bimbi nella normalità e da esperienze che ci sono state raccontate il sostegno non va in questa direzione. Ci è stato detto, però, che senza l'OK dei genitori il sostegno non può essere forzatamente chiesto dalle maestre. Qualcuno di voi ha fatto tali richieste (invalidità civile e legge 104)? Può raccontarmi la sua esperienza? Noi siamo in attesa della convocazione da parte della Commissione, l'unico risultato per ora è stato la sospensione del pagamento della quota del nido (comunale) in attesa dell'esito della commissione.
Grazie per ogni informazione che vorrete darmi
Eli

[antonella85]

CIAO PROVO A VEDERE SE RIESCO AD INVIARE POI TI RISPONDO CON CALMA SARò UN Pò TONTA FORSE

[antonella85]

ciao eli io sono antonella una ragazza di 26 anni,ti scrivo perchè anch iocome i tuoi bimbi ho un nistagmo congenito apparte una retinite pigmentosa e un visus di un decimo in entrambi gli occhi non correggibile con lenti ti racconto un pò la mia esperienza giusto per farti un idea perchè mi hanno detto che il nistagmo non è uguale x tutti.ti leggevo un pò perplessa sul sostegno io ti dirò mi sn diplomata e sn al quinto anno di giurisprudenza senza aver mai avuto un insegnante di sostegno e me la sn cavata con qualche difficoltà in più forse ma ti dirò penso che quando si hanno dei problemi visivi si tende ad utilizzare e sfruttare al meglio gli altri sensi per compensare e si spiega perchè nonostante tutto il tuo bimbo riesca a far tutto.le grandi difficoltà io le ho alla luce del sole senza occhiali da sole sarebbe un inferno.per quanto riguarda la normativa in merito ti consiglio di cercare su google ciechi civili dove troverai le classificazioni di ipovedenti in base al visus o al campo visivo in percentuale.sai io ci ho impiegato molto a metabolizzare e solo ora ho fatto domanda fatto la visita e aspetto il verbale della commissione.un abbraccio sii forte e aiuta i tuoi bimbi ad affrontare il problema e le possibili difficoltà con la maggiore serenità possibile ciao anto

[cris]

ciao Elibi, io sono Cristian sono il papà di una bambina affetta da albinismo oculo cutaneo con conseguente nistagmo ed ipovisione (1/20 di vista)
anche noi abbiamo avuto le stesse perplessità ma quando Sara che ora ha 6 anni era piccolina è stata valutata oltre i controlli oculistici da un neuropsichiatrainfantile che ci ha consigliato di fare psicomotricità presso un C.S.R. abbiamo seguito il consiglio ed avviato l'iter per ottenere la 104 e l' indennità di frequenza, dopo questo percorso mi hanno consigliato di iscrivere Sara all'associazione ciechi ed ipovedenti, loro ci hanno permesso di avere un'insegnante tutti i pomeriggi che ha aiutato Sara nei pregrafismi e mi hanno consigliato di far fare la richiesta per il sostegno a scuola anche se Sara è davvero brillante (forse un pò più lenta).
non sò se è la scelta giusta vedremo strada facendo spero che l'insegnante di sostegno sia un insegnante per la classe e non l'angelo custode di Sara.
concludo salutando quanti leggeranno il mio post e augurandoVi una buona estate
ciao