Per entrare in contatto con altre persone Italiane interessate al nistagmo, consigliamo di vedere (e partecipare a) la sezione NISTAGMO IN ITALIA del FORUM di questo sito web oppure di contattare via posta elettronica nistagmo_italia@yahoo.it o birgitte_gad@yahoo.it

NISTAGMO – CHE COS’E’

Nistagmo è caratterizzato da un movimento involontario degli occhi e spesso da vista ridotta. Molte persone con nistagmo sono ipovedenti. La maggioranza trova qualche difficoltà nella vita di tutti i giorni (sia di carattere pratica sia sociale) ed alcuni hanno perso opportunità educative e d’impiego. In ogni modo, con gli accorgimenti attuali, quasi tutte le persone affette da ristagno riescono a vivere vite ‘normali’ al 100%.
Incidenza
Si stima che una persona su tra 670 e 1500 soffre di nistagmo ma non esistono dati precisi.

Cause
Il nistagmo può essere ereditato o risultato di un problema sensoriale. A volte capita per motivi ignoti. Può anche svilupparsi in età adulta a causa di un incidente opp. di una malattia. Chi sospetta di essere affetto di nistagmo deve sempre consultare il medico.

Effetti
Il nistagmo affetta le persone in maniere differenti. Mentre ci sono modelli generali, consigli che sono ottimi per una persona, possono essere inappropriati o addirittura controindicati per un’altra, soprattutto in presenza di altri problemi visivi. Seguono alcune osservazioni che sono valide nella maggioranza dei casi:

• Occhiali o lenti a contatto non correggono il nistagmo. Servono a correggere altri problemi visivi. Il nistagmo spesso affetta i nervi dietro all’occhio più che l’occhio stesso.
• La vista varia durante la giornata ed è probabile che sia influenzata da fattori fisici ed emotivi come ad esempio stress, stanchezza, nervosismo ed ambienti non familiari.
• La profondità del campo visivo è ridotto dal nistagmo con la conseguenza che la persona può tendere ad inciampare o essere maldestro. La coordinazione è generalmente adeguata per la maggioranza dei compiti ma la persona con nistagmo probabilmente non eccelle nelle discipline che richiedono una buona coordinazione occhio-mano.
• Le persone che soffrono di nistagmo non sono semplicemente ‘miopi’. Molti possono essere registrati come ipovedenti o addirittura cechi. Pochi possono guidare la macchina.
• L’angolo di visione è importante. Molti che soffrono di nistagmo hanno un punto di blocco (guardando a destra o sinistra) dove il movimento dell’occhio è ridotto e la vista migliorata. Chi ha un punto di blocco, spontaneamente adotta la posizione della testa che ottimizza la vista. Stare seduti da un lato o l’altro di uno schermo, una lavagna ecc. spesso aiuta.
• Molte persone con nistagmo riescono a leggere caratteri piccoli se visti da molto vicino o con ausiliari visivi. In ogni caso, caratteri grandi sono molto più facili. Il corsivo è molto difficile da leggere. E’ difficile dividere un libro con qualcuno perché è probabilmente troppo lontano oppure all’angolo sbagliato.
• Una buona illuminazione è essenziale. Se ci sono dubbi, conviene chiedere consigli da un esperto, soprattutto in luce del fatto che molti sono pure particolarmente sensitivi alla luce.
• Personal computers sono utilizzati con beneficio da molte persone con nistagmo poiché si può posizionare lo schermo secondo i propri bisogni e regolare lo sfondi, i caratteri, l’illuminazione ecc. Comunque, qualcuno pensa che sia stancante, difficile o addirittura impossibile leggere sul schermo di un computer.
• La velocità con cui si legge potrebbe essere ridotto dal nistagmo a causa del tempo aggiuntivo necessario per guardare il testo. Questo non deve essere interpretato come segno di ridotta capacità di leggere.
• L’equilibrio può essere un problema, possibilmente a causa di una scarsa percezione della profondità. Scale e superfici accidentati possono richiedere più attenzione e tempo.

In fine, la mancanza di comprensione del nistagmo è spesso una causa di difficoltà quanto il nistagmo stesso.

Il NYSTAGMUS NETWORK fu fondato negli anni 80 del novecento per aiutare le persone affette da nistagmo. Si cerca di assistere persone di tutte le età ed i loro famigliari con informazione, sostegno e consigli. Inoltre si raccolgono fondi per supportare la ricerca di possibili cure per il nistagmo.

(Il suddetto testo è una libera traduzione del NYSTAGMUS NETWORK FACT SHEET che, assieme ad altro materiale utilissimo, può essere acquistato su questo sito). © Nystagmus Network UK - www.nystagmusnet.org

Chi volesse partecipare alla creazione di un gruppo Italiano del NYSTAGMUS NETWORK può prendere contatto via posta elettronica con: birgitte_gad@yahoo.it (Sono mamma di un bambino nato nel 1999 affetto da nistagmo congenito idiopatico).